難病患者の苦難 〜職場の理解を得るために〜

みなさんこんにちは。
膠原病という難病で入院をしているパティです。

難病って聞いてどんなイメージを抱くでしょうか?
「膠原病」と診断されてからは、その病気だけでなく、
難病という大きなテーマについても調べてみました。

そこで見つけた日本の難病の背景や
難病患者の思いなどを自身の経験も交えお伝えします!

現在、難病にかかっている方、
または周りに難病患者がいる方に読んでもらいたい内容となっています。

難病とは?

厚生労働省では難病を以下のように定義しています

  • 発病の機構が明らかでない
  • 治療方針が確立されていない
  • 希少な疾病である
  • 長期の療養を必要とする

”難病”と一言で書いてもその種類は多種多様で症状も人それぞれです。
「寝たきりである」とか「生命維持が困難」というイメージがあるかもしれませんが、
実際は、薬で症状を抑えながら日常生活を送っている人も非常に多いです。

難病の背景

2014年5月に「難病医療法」という日本の難病対策が設立しました。
そして、医療費助成の対象となる指定難病が、56疾患から331疾患に
拡大されました。(平成30年4月1日時点)

制度が拡張される一方で、難病に対する社会からの理解は
あまり進んでいないように感じます。

その大きな理由に、
難病患者の症状は「見た目にわかりにくい」ということが挙げられると思います。

普通の人と同じことをしても、どうしても疲れやすかったり、
足腰が弱くすぐに痛くなってしまったりと。

怠けていたり、仮病ではないのに。。
周りからは痛みや苦しみが表面上はなかなか理解できないものです。

以下、僕が経験したちょっと困ったことです。

難病当事者の悩み

誤解(先入観)が多い

・友達とかお見舞いに来たときに
「寝てなくて大丈夫なの?」とか「座ってて辛くない?」とか
 とにかく寝たきり状態をイメージされてる
 →病状によりますが意外と動けます。笑

・寿命宣告を受けてると思われてる
 →病気にもよりますが、医療の発展により難病の慢性疾患化が進み、
  全ての病気がすぐに命に関わるというわけではありません。

・仕事はもうできない
 →難病になり、できることの幅は狭くなるかもしれませんが、
  働けなくなるわけではありません。

退院=完治だと思われる

ある程度症状が落ち着いて、ステロイドも下がってきて、
退院日も決まったため、職場に退院の日にち報告。
そしたら、退院日の翌日から出勤って話が出てきました。

言葉に詰まりました。
詳しくは後の項目でお話しします。

病名を説明するのがめんどくさい

「なんて病気なの?」
「自己免疫性膵炎っていう自己免疫性疾患なんだけど、IgG4関連疾患の一つで。。
あっ、膠原病って知ってる?国の指定難病の一つで•••」
この説明はし尽くしました。笑

職場での理解のために

難病は完治が難しく、退院しても症状が再燃してしまえば、
またすぐに入院生活へ戻ってしまします。
進行性の難病の場合、前回入院したときよりも
症状が悪くなってしまうことも。。。

そうならないためにも、周りの方の理解、
特に職場の方の病気への理解は必須です。

そのためには、まずは本人が周りに伝える勇気を
持つことも大切かと思いました。

自分の場合、先ほども少し触れましたが、
退院日の報告をしたら、翌日出勤という
指令がでました。

このとき、しっかりと病状の状況を説明しました。
まだ完治しておらず、薬で症状を抑えている状態である事。
薬の副作用で、感染症になりやすい事。
入院前より動けなくなっている事。

周りに理解してもらうには自分が発信しないと伝わりません。

全て伝えてダメならしょうがないくらいの気持ちでした。

さいごに

いかがでしたでしょうか?

難病といっても病名・症状は人それぞれです。
見た目にはわからなくても困難を抱えている人たちがいることを
より多くの方が心に留めておくこと。
それだけで、お互いが1歩近づけるのではないでしょうか。

27歳で膠原病になり、まだまだ長い闘病生活になりますが、
難病患者の一人として考えることをやめないようにしたいと思いました。

難病に関して
膠原病と診断されて③〜難病に立ち向かうための心構え〜
でも記事を書いておりますので、よければお読みください。

お読みいただきありがとうございます!!

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