膠原病と診断されて⑤〜自己免疫膵炎と潰瘍性大腸炎〜

こんにちは、膠原病という病気で入院している
都内在住27歳、パティ(男)です。

前回の記事は「膠原病と診断されるまで④〜胆嚢ドレナージを経験した話〜」をご覧ください。

入院生活6日目 〜束の間の安息〜

前日の胆嚢ドレナージの治療のおかげで、
2週間ほど続いていたみぞおち辺りの痛みも無くなり
久しぶりにゆっくり寝ることができました。

入院してからずっと続いていた微熱も下がり、
ようやく日中座って過ごせるようになりました。

食事はまだもう少しお預けとのことでした。
痛みがなくなったら、今までより更に空腹が
しんどくなってきました。

それでも痛みがあるよりかは
数倍マシでした。

痛み再び

しかし、痛みがなくなったのもたった1日だけでした。
夜、ふと目覚めた瞬間、みぞおちに馴染みのある違和感が。。

(これは•••)

おそらく抜いた胆汁が作られて、また胆嚢に溜まってきていたのだと思います。

このとき真っ先に思ったのは
「胆汁ってこんなに早く作られるんだ」ってことでした。笑

この日はとにかく我慢して翌日先生に相談することにしました。

入院生活7日目 〜痛み復活〜

結局、この日の朝にはみぞおちの痛みは
完全に元に戻っていました。

胆汁を抜いても腫れ自体は引いていなく、
抜いた胆汁がまた新しくできたことで、
症状も元に戻ったとのことでした。

この日は担当の先生がお休みだったため、
特に治療が進むこともなく、1日安静に過ごしました。

入院生活8日目

入院生活8日目。
この日は10連休のGW最終日でした。

結局、今年のGWは入院生活で終わってしまいました。
まぁ、入院していなくても仕事で終わっていたので、
特に何も感じませんでしたが。笑

みぞおちの痛みは良くも悪くもそのまま。
採血の結果、少し下がっていた腫瘍や白血球の数値も
また戻っていたとのことでした。
(微熱も復活していました。)

いよいよただの胆嚢炎ではない可能性が強くなってきました。

この日でGWが終わるため、
翌日からは休み中にはできなかった
検査を進めていくとのことでした。

とにかく早く痛みをなんとかしてくれ!
切実に•••

入院生活9日目 〜入院生活最大の痛み〜

この日の未明から病状が急変しました。
ふと目を覚ました瞬間、急に下腹部に激痛が走りました。
今までに感じたことのない痛みに思わず
「痛ってぇ!!!!」
と声を出してしまいました。

これはまずいと思い、即ナースコール。

このときは寝ている体勢がとにかく辛く、
机にうつ伏せになるような前屈みの姿勢を崩せませんでした。

人生最大の痛みだったかもしれないです。  

その後、点滴から入れる痛みどめを持ってきてくれ、
一瞬痛みは和らぎましたが、
1時間くらいしたらまた元の痛みに戻りました。

今までのみぞおち辺りの痛みが4〜6の波がある痛さだとしたら、
このときの下腹部の痛みは常に9〜10の痛みでした。

痛みどめも連続では使えないようで、
ひたすら痛みに耐え、朝を待ちました。

緊急でCT撮影

症状を先生に話したところ、
すぐにCTを撮影するとのこと。

少しでも動いて下腹部に力が入ると激痛が走ったので、
一人では座ることも立つこともままならない状態でした。

CT室までいくのも、
車椅子で前屈み状態。
少しの段差でも痛みに響く。

そんなこんなでなんとかCT撮影を終え、
診断結果を聞くことに。

結果は。。。

自己免疫性膵炎と潰瘍性大腸炎

CTを再撮影した結果、以前より少し触れられていた、
膵臓の腫瘍が大きくなっているとのことでした。

そのことと、今までの経過を考えると、
今回の病気は自己免疫性膵炎で間違いないのではないか
との先生の話でした。

更に今回の下腹部の痛みは、
「潰瘍性大腸炎」という自己免疫性膵炎で
多い合併症の症状ではないかとのことでした。

ステロイド治療

自己免疫性膵炎の治療は薬物療法となり、
ステロイド治療をするとのことでした。

この病気にはステロイド治療がよく聞くらしいことを説明受けました。

ステロイドは免疫や炎症を強力に抑える効果がある反面、
「副作用の総合デパート」ってことを昔聞いたことあったけど、
このときの思いは、とにかく苦しさから解放されたい。ということでした。
(ステロイドの副作用については「ステロイドの副作用のまとめと」にてまとめております。)

ただ、ステロイド治療を始めてしまうと、
翌日に控えていた超音波内視鏡を使った検査(EUS-FNAっていうらしいです。)
で正確な結果がでないかもとのことでした。

この検査は膵臓の病変部の組織を針でとって病理診断を行うようなのですが、ステロイド治療が始まってしまうと、腫瘍が引いてしまったりして、陰性か陽性化などがわからなくなってしまうようです。

ただ、このときの症状がとても激しかったことと、
血中の血小板が少なくなっており
膵臓に針を刺すと出血が止まらなくなってしまうかもしれないとのことで、
この検査は行わず、この日からステロイドの治療が開始されました。

まずはステロイドパルス療法というかっこよさげな(笑)名前の治療から始まりました。
ステロイドパルスとは、3日間大量のステロイドを点滴で流します。
症状によってこれを1〜3回やるみたいです。

その後、ステロイドの量を徐々に減らしていくとのことでした。

先生から
『この治療の効果があれば、
おそらく自己免疫性膵炎で間違いが無いでしょう』と
結果論的な感じの診断をうけました。笑

こうして膠原病の一種の「自己免疫性膵炎」の診断が下り、
ステロイドパルス療法が始まりました。

続く

お読みいただきありがとうございます!!

次の記事へ==>膠原病と診断されるまで⑥〜ステロイド治療をして〜

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