膠原病と診断されて⑩〜難病に立ち向かうための心構え〜

こんにちは、膠原病という病気で入院している
都内在住27歳、パティ(男)です。

前回の記事は「膠原病と診断されて⑨〜大腸検査をした話〜」をご覧ください。

入院生活4週目突入

ここら辺からは病状も安定し、食事もまともに取れるようになりました。
日中も自由に動くことができ、気持ち的にもだいぶ落ち着いてきました。

CTでも順調に腫瘍が引いているとのことで、一安心。

しかし、この時点ではまだ退院日は未定。
ステロイドがちゃんと効き続けてくれて、
量を落としても再燃がないかを確認するまでは
退院できないみたいです。

これを人に説明するのが結構面倒で、、、

職場とかにももう症状は治まってると報告すると、
退院日はいつかと聞かれ、まだ決まってないことをゆうと
「なんで?」ってなって。。

状況を説明してもなかなか納得してもらうのって難しいものです。

膠原病の治療は手術で切って解決!ってわけには行かず、
薬事療法がメインなので、時間がかかります。

免疫が下がって感染症になりやすくなっているため、
ある程度薬下がるまでは病院からも出れないし、
ただ、症状がなくなってるだけで病気が治ってるわけではないんです。

っていう説明をしても、やっぱり理解してもらうのって難しいです。

「今後仕事が続けられるのか?」
「今の仕事を続けたいのか?」
「どれくらいまでならできるのか?」
「退院後の通院予定は?」


いまの段階で今後のことについて話されても、
正直、なんて答えていいのかわからないことが多いんです。

確かに、僕が決めて僕が話さないといけないことなのですが。
自分でもこれからどうなるかが全くわからないんです。

症状も薬の副作用も人それぞれ出方が違うから
実際に薬の量が落ちてみないとわからないとしか答えようがなくて。

僕がこのとき考えたことを簡単にまとめときます。

周りの理解を得るための心構え

判断は冷静なときに

入院中は普段よりも気持ちが落ち着かないものです。
薬などの副作用により、精神状態が不安定な時もあるでしょう。

そんなときに大切なことを決定してしまうのは危険です。

もし何か判断を迫られるようなことがあっても事情を説明し、
冷静な判断ができるタイミングで答えるようにしました。

できるできないをはっきり伝える

難病に対しての理解がないのは、しょうがないと割り切りました。
自分もなるまでは全くわからなかったですから。笑

なので、プライベートでも仕事上でもできることできないことは
わかる限り全部伝えました。
伝えなければ伝わらない。です。

正直に気持ちを伝える

気持ちも正直に伝えるよう努力しました。
特に僕の場合は、病気前からも何を考えているかがわからない
って言われていたので。笑

不安なことや辛いこと、心配なことは常に言うようにしてます。

ネガティブになる必要はないですが、
不安を抱えてストレスを溜めてしまうと、
それが原因でまた病気になる可能性があります。

当然、「嬉しい」や「楽しい」など明るい感情も伝えるようにしてます!

自分が一番でいい

僕の職場は個人経営の飲食店です。
決して人手が足りているわけではありません。
僕が入院してしまったことで、
大変なことになってしまっているのはわかっています。

それでも、申し訳ないけど「今は自分のことを考えさせて」という気持ちでした。
好きでこんな事になってるわけでも、仮病使ってる訳でもないので。笑

難病に立ち向かう

症状がなくなってきたら、また別の問題が出てきて、
人生って大変ですね。笑

それでも、いまを生きていられるだけでも幸せなことです。

難病に関して、こちらの記事で詳しくまとめてみました。ぜひご覧ください。

とにかくまずは1日でも早く退院できるようにしっかりと療養を取ります!

続く

お読みいただきありがとうございます!!

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